Genç Yaşta Parkinson Hastalığı ile Mücadele

“Genç Yaşta Parkinson Hastalığı ile Mücadele”, Interrupt Engineering ilk röportajını gerçekleştirdi.

Genç Yaşta Parkinson Hastalığıyla Mücadele: Seda B. ile Röportaj

Interrupt Biyomedikal ve Mühendislik A.Ş Kurucusu Şeyma Yılmaz, Ankara’da yaşayan genç yaşta Parkinson teşhisi alan Seda B. ile röportaj gerçekleştirdi. Röportaj tüm genç Parkinson Hastaları için ilham kaynağı olacaktır. Seda B. kendisi ile direkt iletişime geçmek isteyen genç hastalar için bilgilerini paylaşmak istediğini belirtti. Umut, huzur, ve savaş..

24.04.2023 – Tanıma

Şeyma Yılmaz: Merhaba, sizinle tanışabilir miyiz?

Seda B. : Tabii, ben Seda B. 26 yaşındayım ve Ankara’da yaşıyorum.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığınız ne zaman teşhis edildi?

Seda B.: Yaklaşık 3 ila 3,5 yıl önce, doktorlar Parkinson hastalığımı teşhis ettiler.

Şeyma Yılmaz: Teşhis almadan önce şüphelenmenize neden olan belirtiler neydi?

Seda B.: Teşhis almadan önce, günlük aktivitelerimi gerçekleştirirken zorlanmaya başlamıştım. Ayrıca yürümemde gözle görülür bir bozukluk fark etmiştim.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığı ile ilgili yaşadığınız en büyük zorluklar nelerdir?

Seda B.: Parkinson hastalığı ile yaşamayı zamanla öğrendim. 🙂 En büyük zorluklarım arasında stresli olduğum zamanlarda hareketsiz kalmam, ilaç dozlarının değişmesi gerekliliği ve hastalığın ilerlemesi ile ilgili endişelerim yer alıyor.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığıyla nasıl başa çıkıyorsunuz?

Seda B.: Parkinson hastalığı, insanın beyni ile mücadele ettiği bir süreçtir. Beynime “stresli değilim, mutluyum” sinyalleri gönderdiğim sürece Parkinson’la başa çıkabiliyorum. Düzenli egzersiz yaparak ve sosyal yaşantıma devam ederek bu süreçle mücadele ediyorum. Parkinson veya benzeri hastalıklar, sizin bir parçanız gibi hissettiğinizde hayat daha kolaylaşır. Artık hastalığın var olduğunu kabul edip “O artık benimle birlikte” diyebilmeliyiz. Parkinson hastalığım, hoşlanmadığı durumlarla ilgili sinyaller gönderiyor ve ben de ona göre hareket ederek uzak duruyorum.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığından etkilendiğiniz günlük aktiviteler nelerdir?

Seda B.: Parkinson hastalığı nedeniyle yemek yemekte ve yürüyüş yaparken zorlanıyorum.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığına karşı aldığınız ilaçlar ve tedaviler nelerdir?

Seda B.: Parkinson hastalığım için şu an Pexola 3 mg ve Pexola 0.75 mg ilaçları kullanıyorum.

Sosyal Yaşam ve Hasta Yakınları

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığı hakkında insanların yanlış anladığı şeyler nelerdir?

Seda B.: İnsanlar genellikle “Genç yaşta Parkinson olmaz, sen çok gençsin.” derler. Çok  büyük yanılgı. Ben 18 yaşından beri Parkinson hastasıyım.

Şeyma Yılmaz: Yakın çevrenizin ve arkadaşlarınızın yaklaşımında nasıl değişimler oldu?

Seda B.: Çevremdeki insanların yaklaşımında önemli bir değişim olmadı. 🙂 Eşim ilaç saatlerimi kurulu saat gibi hatırlatıyor; önemsenmek güzel bir his.

Şeyma Yılmaz: Parkinson hastalığı ile yaşamak, hayatınızı nasıl değiştirdi?

Seda B.: İlk başlarda çok zorlandım çünkü genç Parkinson olduğum için 5 yıl boyunca teşhis koyulamadı. Tabii ki zorluklar yaşadım, ancak ilaçlar sayesinde çok şükür atlattım. Bu süreçte sabrı öğrendim diyebilirim. Pozitif yaşamanın önemini kavradım ve insanın kendi doktoru olabilmeli.

Şeyma Yılmaz: Çok anlamlı evet insan kendi doktoru olabilmeli her hastalıkta.. Peki parkinson hastalığına sahip olduğunuzu öğrendiğinizde, hayatınızda nasıl bir etki yarattı?

Seda B.: 5 yıl teşhis alamayınca, insanlar yürümemdeki bozukluğun psikolojik olduğunu düşünüyorlardı. İlk olarak üzüldüm ve ağladım. Ancak, hastalığımın bir adı olduğunu öğrenmek beni sevindirdi. Hala korkutan ve hayatımı etkileyen şey, hastalığımın ilerleyici olması ve ilaç öncesi yaşadığım zorluklara geri dönme korkusu. Herhangi bir zorlukla karşılaştığımda, “Acaba bu normal bir insanda da mı böyle, yoksa bende Parkinson yüzünden mi oldu?” diye düşünüyorum istemsizce.

Şeyma Yılmaz: Çok genç biri olarak, okul hayatında veya iş hayatında ne değişimler olduğunu merak ediyoruz. Parkinson hastalığı, okul veya iş yaşamınızda sizi nasıl etkiledi?

Seda B.: Ağır işlerde çalışamıyor veya sürekli masa başında olan işlerde çok çabuk yoruluyorum. Parkinson hastalığı aslında yaşam biçimimizi tamamen etkiliyor, mecburen hastalığım nedeniyle çalışamıyorum diyebilirim. Kısa süreli part-time işler tercih ediyorum.

Genç Parkinson Olmak

Şeyma Yılmaz: Yaşlılardan ziyade genç hastaların Parkinson hastalığı ile ilgili olarak ne tür özel ihtiyaçları vardır?

Seda B.: Genç hastalar için daha fazla spor yapabilecekleri alanlar ve psikolojik destek sağlanabilir.

Şeyma Yılmaz: Genç Parkinson hastaları, hastalıkla nasıl başa çıktıklıklarını diğer genç hastalarla nasıl paylaşıyorlar?

Seda B.:  Bir seferinde sosyal medya üzerinden başka bir genç Parkinson hastasıyla iletişime geçmek istemiştim, ancak karşı tarafın yaklaşımı pek sıcak değildi.

Şeyma Yılmaz: Son olarak, sizin gibi genç yaşta Parkinson hastalığı ile mücadele eden kişilere ne tavsiye edersiniz?

Seda B.: Parkinson hastalığından korkmayın ve unutmayın ki biz gençler üstesinden gelebiliriz. Tıp her geçen gün ilerliyor ve umudunuzu kaybetmek için çok erken. Dünyada yaşayıp göreceğimiz güzel günler var. Neşeniz ve umudunuz bol olsun, yüzünüzden tebessüm eksik olmasın. Doktorlarımızı çok değerli buluyoruz, ama kendi doktorumuz olmayı da unutmayalım. Sağlıkla kalın. 🙂

Genç Yaşta Parkinson Hastalığı ile Mücadele’sine kulak verdiğimiz Seda B.’ye çok teşekkür ederiz. Korkmadan harekete geç, bir sonraki adımında #yanındayız